新華社廣州1月18日電（記者詹奕嘉、黃浩苑）“穿刺之后腰部有沒(méi)有不舒服”“日常運(yùn)動(dòng)還是要注意”……廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任周新龍17日和剛剛返回臺(tái)灣的SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者小沂的母親李女士視頻連線，仔細(xì)詢問(wèn)小沂的康復(fù)情況並給出了詳細(xì)建議。

從2022年10月29日到2023年1月15日，11歲的小沂在家人陪伴下來(lái)到祖國(guó)大陸接受治療。李女士返臺(tái)前夕給醫(yī)護(hù)人員留下字條，“謝謝這段時(shí)間的幫忙及關(guān)心，讓我們的東莞行充滿感動(dòng)”。

脊髓性肌萎縮癥是一種基因缺陷導(dǎo)致的常染色體隱性遺傳病，主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無(wú)力、身體逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能。據(jù)介紹，小沂1歲多確診SMA，當(dāng)時(shí)尚無(wú)有效治療藥物，所有能救命的辦法幾乎都試過(guò)了，但治療效果有限。

2021年，小沂的脊柱側(cè)彎開(kāi)始加劇，在脊柱兩側(cè)安裝鋼板也無(wú)法阻止病情惡化的趨勢(shì)。全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液為患者帶來(lái)了新的希望，但在臺(tái)灣，高昂的用藥成本讓普通家庭難以承受。

自身也是SMA患者的臺(tái)灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長(zhǎng)李怡潔介紹，臺(tái)灣規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過(guò)7歲隻能自費(fèi)，全額自費(fèi)一針需200多萬(wàn)元新臺(tái)幣（約合45萬(wàn)元人民幣），絕大部分患者家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

在大陸，2021年11月，經(jīng)過(guò)醫(yī)保部門“靈魂砍價(jià)”，一針諾西那生鈉注射液的費(fèi)用降至3.3萬(wàn)元，如果有醫(yī)保自費(fèi)部分僅需1萬(wàn)多元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶著女兒來(lái)大陸治療。

針對(duì)疫情期間患兒來(lái)院就醫(yī)問(wèn)診的不便，周新龍創(chuàng)建了一個(gè)微信群，家屬們有任何問(wèn)題都可以在群上免費(fèi)咨詢，他工作之余都會(huì)及時(shí)回復(fù)。李女士加入了這個(gè)微信群並直接向周新龍問(wèn)診。

在了解清楚治療方案后，2022年10月，李女士一家從臺(tái)灣飛廈門，再到東莞市婦幼保健院接受治療。當(dāng)年11月11日，周新龍透過(guò)椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網(wǎng)膜下腔，彌散在腦脊液中。

“聽(tīng)到女兒順利打完針的消息，我眼淚就掉下來(lái)了，哭得稀裡嘩啦?！崩钆吭谝曨l連線採(cǎi)訪中告訴記者，每個(gè)父母都希望孩子平安長(zhǎng)大，所以那一刻是感動(dòng)到喜極而泣，“很感激醫(yī)護(hù)人員讓我的女兒得到了治療”。

小沂的主管護(hù)士庾曉君說(shuō)，小沂非常勇敢，“她和我們講述了這些年的治療歷程，我們希望用最大的努力幫助她康復(fù)，恢復(fù)身體運(yùn)動(dòng)機(jī)能”。

周新龍介紹，用諾西那生鈉治療SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負(fù)荷劑量，此后每4個(gè)月給予一次維持劑量。

打完第4針后，小沂已在1月15日和家人一起回到臺(tái)灣。臨行前，她給周新龍和護(hù)士們分別留下紙條——“謝謝您的照顧”“謝謝你們的照顧”。

李怡潔告訴記者，臺(tái)灣還有一些SMA患者，小沂在大陸的治療經(jīng)歷讓他們看到了新的希望。

視頻連線問(wèn)診結(jié)束時(shí)，周新龍和李女士互致新春祝福。李女士感動(dòng)地說(shuō)，最近有臺(tái)灣患者跟她聯(lián)系，希望能來(lái)大陸注射諾西那生鈉，相信隨著兩岸交流的恢復(fù)與加深，會(huì)有越來(lái)越多的病友得到救治。

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